Mirar hacia delante

Por: admin

“Se ha adaptado muy bien a la universidad, aunque la universidad no se adapta tan bien a él, pero eso, a estas alturas, no nos va a echar atrás.”

Y al decirlo no reprime una sonrisa.

La que habla es Alba, madre de Ismael, orgullosa de que su “pequeño” ya con 19 años se haya decidido por los estudios de turismo, que ese sea el empeño que marcará su día a día. Un día a día que nunca ha sido sencillo.
Alba narra con total sencillez los primeros momentos tras dar a luz. Le dijeron (en aquellos momentos parecía evidente) que su hijo nunca sería como los demás.

“A casa nos fuimos totalmente desorientados. Aturdidos con un bebe regordete y un informe en el que se hablaba, maldita sea, de reducción de extremidades. Por no saber no sabíamos siquiera si había un clavo ardiendo al que agarrarse.”

ManosMuchas de las personas con las que trabajamos en 100×100 Accesible coinciden en este aspecto. En el momento en que la discapacidad llega a la vida de una persona (siendo el afectado o a través de un familiar) es como si se hiciera de noche. Como si toda la energía, todo el cariño y toda la voluntad que se quisiera poner no fueran capaces de indicar la salida y lo único que existiera alrededor fueran dudas, miedos e incertidumbres.

“Fue un conocido, padre también de un hijo con discapacidad, quien nos orientó en ese primer momento: trámites indispensables, puertas a las que llamar, recursos médicos, trucos caseros… poco a poco me fue metiendo en un mundo que yo ni siquiera sabía que existía: me convertí en cuidadora 24 horas al día; perdí parte de mi vida, pero aprendí también a disfrutar de muchos momentos y situaciones que antes me habrían parecido surrealistas.”

Aceptar que la discapacidad ha llegado a tu vida para quedarse no es fácil.
El proceso es similar al de un duelo: Etapas como la negación o el enfado vividas con mayor o menor duración o intensidad son comunes tanto en las personas afectadas como en las de su entorno mas cercano.
Puente de madera rotoTambién es habitual la sensación de estar descubriendo un mundo nuevo por el que, para transitar con normalidad es necesario recurrir a mil trucos y estar continuamente ingeniando soluciones: para moverse por casa, para el aseo, para llegar al trabajo, para sacar un rato de descanso…

“De pronto, un día alguien te para por la calle y te habla de un vecino, un conocido que está pasando por lo que a tí te tocó vivir hace un tiempo. Y te pide consejo.
Y descubres que todos los recursos que has acumulado durante años pueden ayudar a otras personas a salir cuanto antes del agujero en que se encuentran sumidas.”

Construir (Reconstruir) la vida a partir de un proceso tan traumático no es sencillo, pero es una tarea en la que no estamos solos.
Es fundamental el apoyo humano: el que nos dan familiares y otras personas cercanas, el que nos brindan las asociaciones y el que proviene de profesionales en el campo sanitario, legal, etc. Es fundamental un entorno: casa, barrio, trabajo, etc que no imponga barreras y que se adapte al máximo a las necesidades y capacidades de quien los va a usar y es fundamental también aprovechar las numerosas soluciones tecnológicas y productos de apoyo concebidos para hacer nuestra vida un poco más fácil.

“Y sabes, que por encima de todo, hay un mensaje que no puedes dejar de transmitir: y es que por muy dramática y cruel que sea la situación, hay un momento en que se pasa el dolor y la lástima y se abre paso la esperanza y se empieza a MIRAR HACIA DELANTE.”

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